LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA): Algo más que un cubo de agua

Actualmente en los medios de comunicación se escucha hablar de la campaña “ice bucket challenge” conocida en España como ”Cubo helado”, idea americana que ya ha conseguido recaudar 89 millones de dólares solo en Estados Unidos. Sin embargo, en España de momento y a pesar del boom mediático, tan sólo se habían recaudado alrededor de 120.000€. En el mes de Septiembre, el mayor impulso mediático ha elevado esta cifra a los 700.000 euros entre todas las asociaciones. Pero no es suficiente: todos podemos hacer más.

Mucha gente ni siquiera sabe por qué y para qué todo este asunto de los famosos y no tan famosos echándose agua helada por encima. Gran parte del dinero será destinado al mayor proyecto de investigación en ELA europeo en estos momentos: el Proyecto Mine, que pretende analizar comparativamente el genoma completo de al menos 22.500 pacientes, para así localizar anomalías genéticas que condicionen la aparición o el desarrollo de la enfermedad. El objetivo es aportar al proyecto 1.500 genomas, y cada análisis genómico cuesta cerca de 2.000 euros, por lo que se insiste en que no sólo se haga el “ice bucket challenge”, sino también la donación para el proyecto.

“El motivo por el que el reto consiste en tirarse un cubo de agua helada es para que la gente sepa de primera mano lo que sienten los enfermos de ELA: tener agarrotados todos los músculos del cuerpo”, afirma Adriana Guevara presidenta de AdELA.

El desconocimiento de cómo funciona la campaña (echarse encima un cubo de agua helada, nominar a otras tres personas para que realicen el reto y donar diez euros a la causa) ha provocado que muchos no realizaran sus donaciones”.

Queremos compartir con vosotros la información sobre esta enfermedad y sus consecuencias, así como la página en la que podéis hacer vuestra donación, algo mucho más efectivo que tirarse por encima un cubo de agua sin más.

En España se estima que hay unos 3.000 pacientes afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a todos los músculos voluntarios del cuerpo. Entre estos se incluyen los que intervienen en la deglución, el habla y la respiración, lo que hace indispensable una intervención multidisciplinar en la que participan distintos profesionales, como neurólogo, neumólogo, médico rehabilitador, endocrino, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo, etc. siendo también fundamental el papel del logopeda como responsable de la prevención, diagnóstico y rehabilitación de los trastornos de la comunicación, del habla, el lenguaje, la voz y la deglución.

En los pacientes con ELA las dificultades en la comunicación vienen dadas por la incapacidad de realizar una correcta coordinación de la musculatura orofacial al articular palabras, dificultando su inteligibilidad. Es lo que se conoce como disartria, que en estos casos se acentúa por la debilidad de dicha musculatura y a veces por la afectación de pares craneales, lo que puede ocasionar cambios en el tono de voz (disfonía o afonía), en la que también influye una mala capacidad y coordinación fonorespiratoria.

En la deglución esta debilidad y descoordinación motora ocasiona alteración en el transporte del alimento desde la boca al estómago (disfagia), especialmente en la fase oral del proceso por la dificultad de masticar y tragar. Esto aumenta el riesgo de aspiraciones de alimento que pueden desencadenar desde un atragantamiento hasta una neumonía a causa de la aspiración de secreciones orofaríngeas. También el exceso de producción de saliva influye negativamente en el proceso deglución.

El papel del logopeda es de carácter preventivo, rehabilitador y compensatorio sobre estas tres áreas: comunicación, alimentación y respiración, con el objetivo de prolongar la capacidad funcional del paciente, con la mayor independencia y calidad de vida posible, buscando el mantenimiento y fortalecimiento de las capacidades preservadas, además de la compensación de las pérdidas.

En la comunicación se trabaja la coordinación y el tono muscular orofacial (praxias). Cuando la expresión verbal es ininteligible, la intervención se centra en la integración de pautas de comunicación tanto para el paciente como para la familia, además de la adaptación de sistemas aumentativos de comunicación a través de tablets o comunicadores específicos adaptados a las capacidades y necesidades del usuario.

En la deglución se trabaja la coordinación y el tono muscular orofaríngeo. Es también importante trabajar el control de las secreciones y las pautas para la alimentación oral que permitan que sea eficaz y segura.

En la respiración es necesario trabajar el fortalecimiento de la musculatura respiratoria, la capacidad pulmonar y la coordinación fonorespiratoria.

Puesto que los pacientes afectados por ELA tienen preservadas la capacidad cognitivas podemos utilizar técnicas objetivas y complementarias de entrenamiento que ayuden a mantener o mejorar el control motor voluntario, por lo que el biofeedback es un método eficaz con el que podemos trabajar el tono muscular y la capacidad pulmonar. Asimismo, nos permite realizar sesiones a domicilio en casa del cliente o en el centro hospitalario a fn de consolidar los procesos de recuperación y aumentar la confianza y adherencia del paciente, minimizando los trastornos para el paciente y sus familiares.

DONACIONES CAMPAÑA SOLIDARIA DEL CUBO DE AGUA
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica: ADELA destinará los fondos a ayuda directa, como la contratación de fisioterapeutas, psicólogos, logopedas cuidadores o ayudas técnicas como comunicadores, salvaescaleras o sillas de ruedas
– BANKIA; IBAN ES09 2038 1923 15 6200003135
– PayPal: en la web: www.eventosadela.com

Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.: FUNDELA destina el 100% de sus donativos a “investigación y proyectos” sobre el ELA. La investigación que acapara gran parte del dinero es el “Proyecto MinE’

www.logopedadomicilio.es

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